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Journal of the Korean Academy of Family Medicine 2002;23(8):1042-1051.
Published online August 10, 2002.
The Establishment of Hospice and Palliative Care System from the Cancer Patients and Families' Point of View.
Young Ho Yun, Young Sun Rhee, Jung Suk Lee, Chang Geol Lee, Si Young Kim, Eun Young Jung, Dae Seog Heo, Jun Suk Kim, Keun Seok Lee, Young Seon Hong
1National Cancer Center, Korea. lawyun@ncc.re.kr
2Department of Radiation Oncology, Yonsei University College of Medicine, Korea.
3Department of Internal Medicine, Kyunghee University Hospital, Korea.
4Department of Radiation Oncology, Asan Medical Center, Korea.
5Department of Internal Medicine, Seoul National University Hospital, Korea.
6Department of Internal Medicine, Korea University Medical Center, Korea.
7Department of Internal Medicine, Kangdong Sacred Heart Hospital, Korea.
8Department of Internal Medicine, St. Mary's Hospital, Korea.
암환자와 가족 입장에서 본 호스피스·완화의료 제도화
: Many terminal cancer patients and families are affected with physical, emotional, and social problems. Many people claim that a type of medical services is needed to manage them such as hospice·palliative care. There have not been many studies of cancer patients and families with respect to their opinions and attitudes on hospice·palliative care for terminal cancer patients, although their views on it is important.

Methods : We surveyed 687 in-patients, out-patients and their families with cancer in 8 hospitals. The self-administered questionnaires included the following; 1) socio-demographic and clinical variables; 2) opinions on hospice·palliative care; 3) attitudes on ethical issues associated with hospice·palliative care; 4) factors associated with withholding futile care at the end-of-life. The data were analyzed with x2-test, Mantel-Haenszel x2-test, and multiple logistic regression.

Results : Almost 90% of the subjects agreed to the need of obtaining hospice·palliative care with health care insurances and reaching a social consensus on the contents of its programs. Five hundred and seventy six (83.8%) subjects agreed to the need of using advanced directives. Two hundred and eighty five (72.2%) cancer patients and 200 (68.5%) families agreed to the need of withholding futile care at the end-of-life and of people accepting their cancer diagnosis with insight and living in the metropolis as they were more likely to do. In the multivariate analysis, the attitudes on withholding futile care at the end-of-life was significantly different only by insight of cancer diagnosis (OR; 1.09∼3.15).

Conclusion : This study showed that hospice·palliative care should be established through social consensus on the issues related to ethics and insurances, and that cancer patients and families must have a right to choose such services with informed decision-making.
Key Words: hospice·palliative care, establishment, cancer patients and families
연구배경 : 말기 암환자와 가족들은 의료에서 외면되기 쉽고 신체적·정신적·사회적 측면에서 위기에 노출되고 있어, 호스피스·완화의료와 같은 제도의 필요성이 제기되고 있으나, 국내외에서 소비자인 암환자와 가족의 입장에서 본 제도화에 대한 연구는 없었다. 본 연구에서는 암환자 및 가족에게 서비스 이용 의사와 제도화에 대한 의견 및 이와 관련된 요인들을 조사하였다.

방법 : 서울·경기 지역 8개 2차·3차 의료기관의 암환자와 가족을 대상으로 인구의학적 변수와 호스피스·완화의료 서비스 이용 의사, 보험인정과 사회적 합의, 의료사전선택신청서의 필요성, 불필요한 치료를 시행하지 않는 것에 대한 태도와 관련 요인을 분석하였다. 통계방법으로는 x2-test, Mantel-Haenszel x2-test, 다중로직 분석을 이용하였다.

결과 : 호스피스·완화의료 보험인정의 필요성에 대하여 환자와 가족 각각 360명(91.2%), 274명(93.9%)이 '필요하다'고 응답하였고, 각각 350명(88.6%), 266명(91.1%)이 '서비스내용에 대한 사회적 합의가 필요하다'고 응답하였다. 의료사전선택신청서(Advanced Directives) 필요성에 대해서는 환자와 가족 576명(83.8%)이 '필요하다'고 응답하였다. 의학적으로 불필요한 치료를 시행하지 않는 것에 대하여 환자 285명(72.2%), 가족 200명(68.5%)이 '동의한다'고 응답하였다. 단변량분석 결과 성별, 연령, 학력, 경제 수준 등에 따라 말기상황 시 불필요한 치료를 하지 않는 것에 대한 태도에 유의한 차이는 없었으며(P>.05), 암 진단에 대한 인식이 있을수록, 대도시에 거주할수록 더 많이 찬성하는 것으로 나타났다(P<.01, P<.05). 다중로직 분석 결과, 암 진단에 대한 인식의 차이만 말기상황 시 불필요한 치료를 시행하지 않는 것에 대한 태도와 독립적으로 관련이 있었다(OR; 1.09∼3.15).

결론 : 본 연구결과를 통해 암환자와 가족입장에서도 호스피스·완화의료 제도화의 필요성을 확인할 수 있었다. 이러한 제도화는 사회적 합의와 함께 정확한 정보제공에 근거한 자율적 선택을 보장받을 수 있는 방향으로 나아가야 한다.
중심 단어: 호스피스·완화의료, 제도화, 환자와 가족 hospice·palliative care, establishment, cancer patients and families
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